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管家婆888877
版本:0.9.7
类别:休闲竞技
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时间:2022-01-19 01:26

管家婆888877软件介绍

      “孩子现在状态这么好,还要特别感谢赵永强医生。”刘峰说,当年在活动现场,没有太多时间和赵永强单独交流。巧的是,活动结束后,他在公交车站再次遇到赵医生,他趁机问了担心了许久的困惑——万一注射凝血因子过量,孩子产生抗体了可咋办?赵永强通过专业解释打消了他的顾虑,并教给他规范的预防治疗方法。

      “赵医生给我讲了一个多小时,车来了他也没走,从那以后我就知道儿子这病怎么治疗和护理了。”刘峰说,自己没有交挂号费,还听了名医一个多小时的耐心讲解,心里一直过意不去。

      “还有刘旸,她可真是好人!”李丽说,去年疫情期间,不少医生护士支援抗疫一线,诊所也关门了,小旭扎针输液成了难题。一次,当地瓷娃娃爱心协会志愿者刘旸跟随协会来慰问走访时,了解到这个情况,当即表态自己可以帮忙。原来,刘旸是当地医院的一名护士。

      “我们家在西城边,刘旸家在东城,从东头到西头老远了!因为孩子正上初中,白天没时间,她早晨4点多就从家出发,5点多钟到我家给孩子扎针,她说就当逛早市了。”李丽说着红了眼圈。

      不仅如此,刘旸还劝说小旭一家都学习扎针输液。“她对我说‘姐你别害怕!你要知道这药能救孩子的命,第一时间就要给孩子输进去’。”李丽说,孩子生病十多年,每次扎针、拔针自己看都不敢看,更别提亲手给孩子扎针了。刘旸就让李丽在自己手臂上尝试,告诉她下针的窍门,就这样手把手地教会了她扎针。

      “这些年有太多好心人帮我们,三天三夜都说不完。”李丽说,通过孩子的事情,他们感到欠了社会太多,“现在我们的心愿就是希望孩子长大成人后有能力回报社会,我们全家都去做公益,帮助那些需要帮助的人。”

      其实,小旭的公益之行早已开始——一直以来,小旭的画得到了很多人的喜爱。“孩子小学四年级之前,每年邮寄给血友之家七八十幅画。等他到了四年级,就去现场给大家作画,这些画拍卖后的很大一部分款项都捐给了血友之家,去帮助那些更困难的病友。”李丽对此非常欣慰。

      今年秋天,小旭将成为一名高中生,他的梦想是考取中国美术学院,未来成为一名专业画家。小旭说,生病让他明白了生命的可贵与无常,也让他认定“要活在当下、做自己喜欢的事情”。同时,他下决心要学好本领,以后才有能力帮助他人,将社会各界给他的关爱传递下去。

      (本文图片均由受访者提供)

      罕见病大事记

      2015年底

      原国家卫生计生委发文组建罕见病诊疗与保障专家委员会,负责研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围,组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径,对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。

      2018年5月

      国家卫健委等五部委联合发布我国第一批罕见病目录,纳入121种罕见病,并提出未来目录将动态更新。

      2018年10月

      中国罕见病联盟成立。联盟由超过50家医疗机构、大学、科研机构和企业等共同组成。自成立以来,在聚集研究人才、融合学科优势、强化协同创新、连接各界推动中国罕见病事业发展方面,开展了卓有成效的工作。

      2019年2月

      国家卫健委发文宣告建立全国罕见病诊疗协作网,首批医院包括全国各省份的324家医院。

      由国家卫健委医政医管局主导、中国罕见病联盟和北京协和医院牵头编写的《罕见病诊疗指南(2019年版)》正式发布。

      2019年12月

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